Культурный код - это ключ, позволяющий понимать культуру общества. В российской культуре с древних времен заложены такие семейные ценности, как поддержка друг друга в союзе двух взрослых людей, рождение и воспитание детей, помощь и уход за слабыми членами семьи (больными, старыми, несовершеннолетними), бережное отношение к традициям и памяти. Продвигая названные традиционные духовно-нравственные ценности, мы в нашем проекте, стремимся объединить семьи из Ретт-сообщества и не только, в том числе и из сообщества людей с редкими заболеваниями, для поддержки друг друга и всех вокруг себя; поддержать родителей для сохранения отношений, ядра семьи; понять, принять и не отрицать проблемы детей с синдромом Ретта и другими редкими заболеваниями у их ближайшего окружения - бабушек, дедушек, сиблингов. Такие творческие составляющие проекта, как занятия арт-терапией с компетентными специалистами по арт-терапии, психологами (по направлениям драма-терапия, музыко-терапия, танцевально-двигательная терапия, ландаштная арт-терапия, изобразительная деятельность) и итоговое мероприятие перфоманс - отражают, на наш взгляд соответствие выбранному тематическому направлению.

1. Психологическая поддержка участников проекта методами арт-терапии (драма-терапия, музыко-терапия, танцевально-двигательная терапия, ландаштная арт-терапия, изобразительная деятельность) и научение сторитейлингу – рассказыванию жизненных историй.
2. Создание сценария спектакля по рассказам участников проекта об их жизни с детьми с редкими заболеваниями, и показ интерактивного спектакля по этому сценарию с теми работами, которые будут в проекте оформлены участниками. Спектакль – перфоманс будет показан в интернет-пространстве.

Для целевой аудитории - семей с детьми с синдромом Ретта, а также семьи с детьми с другими редкими заболеваниями, проект актуален тем, что он даст им во-1, психологическую поддержку благодаря ресурсным и бережным методам арт-терапии, во-2, поближе познакомит и сплотит, позволит увидеть, что они не одни со схожими проблемами. В-3, позволит ближайшему окружению больного ребенка выйти за пределы его болезни, и, посредством арт-терапии научится слушать себя, находить свое ресурсное состояние, уделять время себе. Через искусство проект поможет донести идею бережного и дружественного отношения к таким семьям до общества. Покажет аудиторию в ярком экспрессивном творческом порыве. Очевидно, что за последнее десятилетие отношение в обществе к людям с инвалидностью заметно улучшилось. Но мы все еще наблюдаем некоторую дистанцированность общества от проблем детской и взрослой инвалидности, связанной с тяжелыми и редкими заболеваниями. По нашим данным, например, документальные фильмы о редких заболеваниях обычные люди заканчивают смотреть на 2-7 минуте (при общем времени 30-40 минут). Часто на вопрос - почему не досмотрели, отвечают: "тяжело смотреть", "не хочу пускать в свою жизнь эти проблемы", "у меня своих проблем хватает"... Мы не можем заставить людей принять, что есть люди с редкими заболеваниями. Но мы можем рассказать о наших семьях так, что бы люди не отворачивались, захотели быть ближе, помогать. А как еще можно сделать прививку от равнодушия? Как вытеснить стигму "инвалидности" из культурного контекста общества, если об этом не рассказывать? Традиционные способы не подходят. Мы придумали свой. Через арт-терапию, через искусство, через сами семьи, которые примут участие в проекте и создадут вместе удивительный перфоманс.

Семьи с детьми с синдромом Ретта проживают в 54 регионах России. Работа в проекте будет организована он-лайн. В настоящее время постоянная связь с семьями есть в Москве, Санкт-Петербурге, Ульяновске, Нижнем Новгороде, Екатеринбурге, Миассе (Челябинская область), Красноярске, Казани, Липецке, Серпухове, Ясногорске, Оренбурге, а также русскоговорящие семьи в других странах, Армении, Белоруссии, Казахстане, Молдавии. К проекту готовы присоединиться семьи с детьми с другими редкими заболеваниями.

1. семьи с детьми с синдромом Ретта, семьи с детьми с редкими заболеваниями
2. люди помогающих профессий (психологи и арт-терапевты)
3. люди творческих профессий (художники, артисты, режиссеры, музыканты)
4. семьи с детьми с редкими заболеваниями